Фото профиля bloknot_politika
bloknot_politika
#политика_блокнот
В «Блокнот» обратились две семьи из Ростовской области с одинаковой бедой: их детям-инвалидам ростовский минздрав под руководством Татьяны Быковской отменил бесплатную выдачу жизненно важного препарата.
9-летней Дарине Илларионовой, страдающей мукополисахаридозом 4-го типа давали положенный по закону препарат «Вимизим» (его стоимость около 100 тыс. руб. за флакон и девочке иногда необходимы несколько флаконов в неделю). Но затем министр здравоохранения Ростовской области Татьяны Быковская лично подписала отказ в выдаче препарата бесплатно, несмотря на протесты столичных медиков и детского омбудсмена в РФ Анны Кузнецовой.
У 17-летней Кати Жогиной синдром Дауна и врожденный порок сердца. До осени 2018 года она бесплатно получала препарат «Траклир» (месячный курс – 168 тыс. руб.). Но затем начались перебои. Московские медики назначили препарат «Мацитентан». Местные врачи заказали его, но ростовский минздрав бюрократически отказал – сослался на недостаточные исследования и на аннотацию, в которой препарат рекомендовано принимать с 18 лет.
Обе семьи – Иллариновы и Жогины – обратились с иском в суд с требованием обязать ростовский минздрав продолжить выдачу, положенных по закону бесплатных лекарств. Однако, юристы ростовского минздрава бились в суде как львы и спрашивали несчастных родителей: «Почему не обращаетесь в благотворительные фонды?». В итоге Первомайский суд Ростова-на-Дону отказал в бесплатном обеспечении детей лекарствами.
В России всего 40 человек страдают мукополисахаридозом четвертого типа. 39 из них получают бесплатно лекарства, а живущей в Ростовской области Дарине Илларионовой его отменила министр Татьяна Быковская.
Дарина – отличница, победительница школьных олимпиад. Катя учится в техникуме, ходит в театральный кружок. Девочки хотят жить, но минздрав пообещал родителям только паллиативную помощь – наблюдать как умирают их дети без лекарств.
🔵Министр Быковская издевается над тяжелобольными детьми?